罕見 疾病 基金 會

什麼是罕見疾病基金會？

罕見疾病基金會是一個致力於支持罕見疾病患者及其家庭的組織。他們的目標是提高公眾對這些疾病的認識，促進研究發展，並提供資源幫助患者獲得所需的醫療照護。

為什麼需要罕見疾病基金會？

根據世界衛生組織的定義，罕見疾病通常是指患病率低於每10,000人的疾病。這些疾病往往缺乏足夠的研究和臨床實踐，導致患者在獲得適當的醫療服務和支持上面臨困難。因此，罕見疾病基金會的成立是為了彌補這些不足，提供必要的資源與協助。

罕見疾病基金會的主要工作

• 資助研究：基金會會資助針對罕見疾病的科學研究，以促進新療法的發現。
• 提升意識：透過社區活動與宣傳，增進大眾對罕見疾病的認識與理解。
• 提供支持網絡：為患者及其家庭提供心理支持、醫療資訊和法律援助。
• 政策倡導：推動政府政策變革，確保罕見疾病患者能獲得更好的醫療保障與資源。

如何支持罕見疾病基金會？

您可以通過多種方式支持這些基金會，包括捐款、參加籌款活動、志願服務或者分享資訊來提高大家對罕見疾病的認識。例如，您可以訪問 國際罕見疾病基金會 了解更多相關內容。

結論

罕見疾病基金會在提升公眾認識、支持研究及患者自助方面扮演著至關重要的角色。通過我們每個人的努力與支持，能夠共同為罕見疾病患者創造更好的未來。